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Família pede ajuda: Pequena Laura precisa do remédio mais caro do mundo

A pequena Laura, de apenas 8 meses, foi diagnosticada com AME (Atrofia Muscular Espinhal Tipo I), e desde então seus pais, Nathalia Araujo e Kleber Leite, iniciaram os tratamentos, infelizmente a AME é uma doença rara e que pode ser fatal para bebês e crianças.

A AME Tipo I, que é o caso da Laurinha, é o mais agressivo, a doença que é genética, faz com que a criança tenha baixos níveis de SMN, a proteína que possibilita os movimentos. O cérebro necessita dessa proteína para ser capaz de enviar sinais para os músculos através dos nervos que descem pela medula.

O tratamento para Laura

O tratamento para os portadores da AME, infelizmente, é muito caro, com sessões de fisioterapia para que exista o estímulo muscular, e respiratório, reduzindo os efeitos da paralisia. Dificilmente uma criança diagnosticada com AME sobrevive mais de dois anos.

O único medicamento capaz de trazer a cura para Laurinha e outros portadores do AME é o Zolgesma, um medicamento genético, considerado o mais caro do mundo, seu custo é de pouco mais de US$ 2 milhões, isso mesmo, dois milhões de dólares ou cerca de R$ 9 milhões de reais.

Pedido de Ajuda

Os pais da Laura, que residem no Santa Maria, em Osasco, resolveram utilizar a internet, para mobilizar o máximo de pessoas possíveis para tentar chegar nesse valor.

Então, nossa parte aqui é tentar criar uma grande corrente do bem, compartilhando essa matéria com o máximo de pessoas possíveis para podermos TODOS ajudar a pequena Laura.

Vakinha: https://www.vakinha.com.br/vaquinha/ame-laurinha-elson-roberto-lima-da-silva

Acompanhe no Instagram: @ame_laurinha

Atualmente Laura está na UTI do Hospital Sino Brasileiro, e assim que receber alta deverá fazer o tratamento home care.

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Publicado por
Paulo Macedo

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